특히 어린 소아를 가진 부모에게서 자폐 범주성 장애(ASD) 만큼 많은 관심과 논란이 제기되는 질환도 거의 없습니다. 자폐 범주성 장애를 가진 사람들은 정상적인 사회적 관계를 발달시키지 못하고, 언어를 비정상적으로 사용하거나 전혀 사용하지 못하며, 제한적이거나 반복적인 행동을 보입니다. 사회적 신호를 이해하거나 다른 사람들이 무엇을 생각하고 있는지 상상하는 데 어려움이 있을 수 있으며, 이로 인해 사회적 상호작용을 어렵게 만들 수 있습니다.

이는 스펙트럼이기 때문에, ASD 환자는 다양한 증상을 경험하며, 이 장애는 다양한 방식으로 삶에 영향을 미칩니다. 그 결과로, ASD와 그 원인, 생애의 다양한 단계에 있는 사람들에게 미치는 영향에 대해 많은 오해와 잘못된 인식이 대두되었습니다. 이제 가장 흔한 자폐증에 대한 오해 7가지와 자폐증 환자와 그들을 돌보는 사람들이 알아야 할 사실들을 소개합니다.

오해 #1: 남아에게만 자폐증이 발생한다

ASD는 미국에서 36명 중 약 1명 꼴로 발생하고, 그 발생 비율이 여아보다 남아에게 4배 더 흔합니다. 그러나 여아에게도 ASD가 발생할 수 있습니다. 부모가 알아야 할 또 다른 질환은 레트 증후군으로, 남아보다 여아에서 훨씬 더 흔합니다. 레트 증후군은 ASD와 많은 유사성을 가지고 있으나 몇 가지 뚜렷한 차이가 있습니다. 특히, 레트 증후군이 있는 거의 모든 사람들은 일반적으로 지적 장애를 가지고 있습니다.

오해 #2: ASD가 있는 환자들에게도 지적 장애가 있다

지적 장애와 ASD가 같은 것은 아닙니다. 지적 장애는 ASD 환자에서 더 흔하지만, 모든 ASD 환자가 지적 장애를 가지고 있는 것은 아니며, 지적 장애가 있는 모든 사람이 ASD를 가지고 있는 것은 아닙니다. 주의력 결핍/과잉 행동 장애(ADHD) 는 ASD와 자주 중복되지만 항상 중복되는 것은 아닌 또 다른 질환입니다.

일반적으로 이러한 상태들과 일치하는 증상들이 나중에 명백하게 나타납니다. 부모로서, 첫 번째 주의깊게 살펴봐야 할 징후는 언어 발달의 지연입니다. 다른 초기 지표로는 반복적인 행동, 일상활동에 대한 필요성, 소음, 빛, 질감과 같은 것들에 대한 감각적 처리 차이 등이 있습니다. 그러나 이러한 것들이 광범위한 질환의 징후일 수 있다는 점에 유의하는 것이 중요합니다. 그리고 많은 소아에서 이러한 징후는 특별히 어떤 상태의 징후도 아닙니다.

오해 #3: 특정 주제에만 관심을 두는 내성적인 아이와 성인들은 ASD가 있다

“스펙트럼 상”이라는 문구는 단지 약간 수줍어하거나, 사회적으로 어색하거나, 특정 주제에 대해 지나치게 관심이 있는 사람을 설명하는 약어가 되었습니다. 이러한 사람들은 종종 ASD가 없습니다.

대중문화는 자폐증을 가진 사람들을 음악적 신동이나 수학 천재 같이 특정 분야에 특출난 능력을 가진 사람으로 보려는 경향이 있습니다. ASD가 있는 일부 개인은 고유한 역량을 가지고 있지만 초능력을 갖고 있는 사람들은 아닙니다. ASD를 “장애”라고 생각하기 보다 “다른” 것으로 생각하는 것이 도움이 됩니다. 때때로 이러한 다른 차이가 특정 상황에서 도움이 될 수 있지만, 우리 모두는 고유한 성격과 능력을 갖고 있습니다.

동시에, ASD 진단은 개인과 가족에게 강력한 도구가 될 수 있습니다. ASD를 진단하는 실험실 검사는 없습니다. 오히려 다양한 특징들이 있다는 사실을 기반으로 합니다. 이 진단은 부모가 언어 치료, 작업 치료 등을 포함하여 자녀에게 필요한 지원을 제공하기 위한 서비스와 중재를 모색할 때 도움이 될 수 있습니다.

오해 #4: 아이들에게만 ASD가 있다

ASD는 평생 동안 지속되며, 이 장애가 미치는 영향이 나이가 들어감에 따라 변합니다. 사람들은 나이가 들어감에 따라 변화하는 사회적 상황을 탐색하는 법을 배웁니다. 십대 청소년기를 지나 직장 생활을 하면서 사회적 상황을 배우게 됩니다. ASD가 있는 젊은 성인들이 종종 도움이 필요한 분야는 의료 시스템을 활용하는 것입니다. 종종, 성인기에 접어들면서 소아과에서 정신과로 전환하여 치료와 약물을 지속하게 됩니다.

오해 #5: ASD 치료법은 없다

의사들은 ASD의 정확한 원인이 무엇인지 아직 알지 못합니다. 형제자매와 친척에게 더 자주 발생하지만 가족 구성원마다 다르게 영향을 미칠 수 있습니다. ASD를 진단받은 사람에게 의사가 권장할 수 있는 특정 의학적 치료법이 없다는 것은 사실입니다. 그러나 불안과 충동적인 행동을 통제하는 데 도움이 될 수 있는 행동 기반 접근방식과 약물을 포함해 환자들의 삶의 질을 강화하는 데 도움이 되는 몇 가지 입증된 방법들이 있습니다. ASD가 있는 사람은 종종 연습한 대화 또는 “스크립트”를 통해 사회적 상황에서 도움을 받을 수 있습니다.

종종 부모는 ASD가 있는 소아를 위한 대체 치료를 모색하려 할 것입니다. 이러한 중재요법 중 일부는 해로울 수 있습니다. 먼저 의사와 상의하고 한 번에 하나씩 시도하여 한 가지 특정 중재가 미치는 영향을 이해하는 것이 중요합니다.

오해 #6: 백신이 ASD를 유발한다

예방접종은 ASD를 유발하지 않습니다. 이 둘 사이에 연관성이 없음을 뒷받침하는 고품질의 연구들이 많이 있습니다. 이러한 오해가 지속되는 한 가지 가능한 이유는 많은 부모들이 자녀가 다양한 질병에 대한 예방접종을 받기 시작하는 시점에 ASD의 징후를 알아차리기 시작하기 때문입니다. 이러한 우연에도 불구하고, 소아는 다양한 감염성 질환으로부터 자신과 타인을 보호하기 위해 필요한 예방접종을 받는 것이 중요합니다.

오해 #7: ASD는 잘못된 양육 방식 때문에 생긴다

수십 년 동안 우리는 “잘못된 양육”이 ASD에 기여하거나 ASD를 유발하지 않는다는 것을 알고 있습니다. 부모와 보호자는 자녀가 성공하도록 돕는 데 필수적인 역할을 하며, 자녀가 세상과 상호작용하는 방식에 중요한 역할을 하지만 그들의 행동이 ASD를 유발하지 않습니다.

우리 각자와 마찬가지로, ASD가 있는 사람 모두 고유한 인격체입니다. 우리가 ASD가 있는 사람들을 만나고 그들과 연결할 방법을 찾을 때, 우리 모두 더 나아질 수 있습니다.